Darina äiti Elena Shpenglerin kanssa(Kuva: The Siberian Times)
Suurin osa hänen perheestään kiisti kolmivuotiaan tytön, jolla oli vain puoli kasvoja, vääristyneen ulkonäön vuoksi.
Darinalla ei ole huulia tai leua, mutta äiti Elena Shpengler sanoo, että suurin osa hänen perheestään on kieltänyt lapsen, koska he häpeävät häntä.
46-vuotias on luopunut työstään huolehtiakseen tytöstä, joka saa nyt pitkää, monimutkaista ja kallista hoitoa, joka kestää vuosia.
Sydäntäsärkevä ennakkoluulo lasta kohtaan on ollut niin vakava, että hän ja aviomies Yury ovat muuttaneet omasta kylästä välttääkseen perhettä ja entisiä ystäviä.
Elena, Krasnojarskin alueelta Siperiasta, sanoi: ”Darinalla ei ole huulia. Hänen suunsa on jatkuvasti auki ja koko ajan veressä.
'Vain sisareni tuki minua, kaikki muut sukulaiset lopettivat kaiken yhteydenpidon kanssamme.
'Veljeni, heidän lapsensa, mieheni äiti - kukaan ei halunnut hyväksyä Darinaa.'
Darina ja hänen vanhempansa ovat järkyttyneitä siitä, että yhteisö on karttanut heitä (Kuva: The Siberian Times)
Mutta äiti kieltäytyy piilottamasta Darinaa, aivan kuten hän hylkäsi synnytyssairaalan lääkäreiden neuvot luopua hiljaa lapsesta, joka sitten katoaisi Venäjän synkkään orpokotijärjestelmään, Asiasta kertoo Siberian Times.
'Emme piilota Darinaa ihmisiltä', hän sanoi uhkaavasti.
'Otamme hänet kaikkialle mukanamme. Voitko kuvitella, että menemme kauppaan, tapaamme omia sukulaisiamme, ja he menevät heti ulos pyytäen lapsiaan olemaan katsomatta meihin? ''
Heidän sukulaisensa jopa ilmoittivat poliisille, että hän ja hänen miehensä olivat vahingoittaneet Darinan suun itse.
'Sain puhelun poliisilta. He vaativat selityksiä.
- Kirurgimme olivat järkyttyneitä kuullessaan tämän kaiken. Tietenkin se ratkaistaan hyvin pian, mutta olemme niin hermostuneita.
- Ja tarvitsemme kaikki voimamme auttaaksemme Darinaa.
'Meidän on kasvatettava ja tuettava häntä, hänellä on paljon voitettavaa.'
Äiti on luopunut tehtävästään hoitaa tyttöä (Kuva: The Siberian Times)
Kirurgi Orest Topolnitsky, joka operoi Darinaa, tuomitsi sydämettömät asenteet.
'Tämä tyttö on nyt sairaalassamme. Se on hyvin harvinainen tapaus ', hän sanoi.
'Monet hyväntekeväisyysrahastot kieltäytyivät auttamasta sanomalla, että hän kuolee pian. Otimme riskin ja käytimme häntä osana ilmaista valtion vakuutusta.
- Mutta tyttö tarvitsee lisää leikkauksia. Olemme tehneet ensimmäisen ja vaikeimman.
'Se oli riskialtista, koska lapsi on hyvin pieni, mikä tahansa verenvuoto on uhka hänelle. Tiedämme, että tällä perheellä on ongelmia sukulaisten kanssa, jotka eivät ole rakastaneet tätä tyttöä alusta alkaen.
'Joillakin ihmisillä ei ole sydäntä, se on niin järkyttävää.'
Elena myönsi, että kun Darina syntyi aikaisin, seitsemän kuukauden ikäisenä, hän oli niin järkyttynyt, että menetti tajuntansa.
'Pian tajusin, että jotain oli pielessä', hän muistelee hetkiä synnytyksen jälkeen.
Hänen sukulaisensa ovat karttaneet häntä (Kuva: The Siberian Times)
'Lääkärit olivat huolissaan ja alkoivat soittaa jonnekin. Vauva oli kääritty, enkä nähnyt häntä kunnolla.
'Hieman myöhemmin pyysin heitä näyttämään tyttäreni. Sairaanhoitaja katsoi minua ja kysyi - Oletko valmis näkemään sen? Hän on hautomossa. & Apos;
'Menin lähelle ja katsoin - ja näin tämän leveän suun. Menin pimeyteen - ja menetin tajuntani. Minut vietiin tehohoitoon, jossa lääkärit ehdottivat, että jätän vauvan sairaalaan. Mutta kieltäydyin jyrkästi. '
Aiheeseen liittyvä video:
Yury toipui toisessa sairaalassa tapahtuneesta auto -onnettomuudesta.
Kun hän lopulta näki vauvan, hän rakastui häneen heti.
'Hänen kasvonsa eivät muuttuneet, kun hän näki Darinan, hän sanoi minulle:' Hän on meidän, tyttömme. '
'Totuus on, että tämä vaiva on vain tuonut meidät yhteen', Elena sanoi.
On ollut tuskaa hänen tunteessaan tyttärensä kipua, ja hän sanoo, että lääkärit eivät tukeneet häntä.
Elena sanoi: 'Lääkärit eivät auttaneet minua huolehtimaan lapsestani.
pauline quirke painonnousu kesäkuussa 2012
Kirurgi Orest Topolnitsky (Kuva: The Siberian Times)
'Se on niin kauheaa, kun näet vammaisen ja itkevän vauvan etkä voi auttaa.'
Lapsella on vakava geneettinen epäonnistuminen, koska hänen kehossaan on kahdeksan mutaatiota ja yhteisö karttaa sitä, mikä vaikeuttaa perheen elämää.
Elena lisäsi: 'Emme halunneet tällaista sotaa sukulaisten kanssa. Vain aikuiset lapsemme ja heidän perheensä tukevat meitä ja rakastavat Darinaa.
- He tunnustivat, että aluksi oli vaikea katsoa häntä, mutta nyt he tottuivat siihen ja tukivat meitä. Myös mieheni Yury ei häpeä. Hän vie Darinan kaikkialle.
'' Ihmiset kehottivat meitä laittamaan naamion naiselle, mutta hän vastasi: '' Jos et halua, älä katso häntä - mutta hyväksymme hänet sellaisena kuin hän on. ''
Darinaa ei päästetty päiväkotiin, koska 'muut lapset olisivat peloissaan', heille kerrottiin.
Elena sanoi: ”Sen sijaan sosiaalipalvelut lähettivät kaksi opettajaa tulemaan Darinaan kerran viikossa.
'Hän on niin seurallinen tyttö. Olemme ostaneet hänelle paljon leluja, mutta mikään ei voi korvata ystäviä. '
Pariskunta on kerännyt varoja Moskovan sairaanhoidon maksamiseen, jossa Elenalle on kerrottu, että hänelle tehdään suuri leikkaus kahden vuoden välein.
Darina toipuu ensimmäisen onnistuneen leikkauksen jälkeen, kun lääkärit olivat ommelleet suunsa ja pienentäneet sitä.
He aikovat tehdä hänelle huulet ja kasvattaa luita ja lihaksia leualle.
